仕事と介護を両立させるブログ

在宅ワークに役立つ話と難病介護の忘備録です。

【難病】多系統萎縮症と季節の変わり目の関係

こんにちは。父が多系統萎縮症になってから経過観察、忘備録のためブログを書いています。

3月に入り気温差が激しくなる日が増えました。体調崩しやすい時期、皆さんもお変わりないでしょうか?

 

自律神経系が弱い人や気圧の変化に敏感な人はこの時期何となく不調…になりやすいですよね。急な気温の変化に私は頭が痛くなったり気分が沈んだり手足の血流が悪くなったりとめんどくさい女になりますw

私は父に似ているので将来同じ病気になるかもしれません。

 

父も最近調子がイマイチです。

私自身が調子悪さをうっすら感じる日や、感じなくても天気の微妙な変化を感じたら父を細部までチェック!

毎日チェックはしているけど特に気を配ります。

 

晴れ⇒雨⇒晴れ⇒雨

12℃⇒8℃⇒19℃⇒10℃

こんな天気予報見ただけで要注意です。

三寒四温と言うけれど、健康な人でも身体がついて行かないのにお年寄りや父のような自律神経の病気を抱えていると影響をかなり受けやすいと思います。

 

3/19

そのせいもあるし単純に病気が目に見えて進行し始めているのもあると思いますが、

立って話をしているうちに気が遠くなるのか声が出なくなりカクカク震えながら前にゆっくり倒れそうになりました。じっと体を後ろから羽交い締めのようにして支え倒れないようにします。倒れたりしゃがみこむと起こすのに大変だからです。

その日はまさに上記のようなお天気で顔色が良くないのを感じていたので、つじつまが合うのです。

デイサービスも3月中は頑張るけど今週もう行けないかも…と元気がない。

食も細り体重は60kgを切ったようです。

無理せんでいいよ!とは言いますがお話し相手も出来てリハビリも出来て楽しそうだったのでみんなに黙って急に通いを止めるよりも最後の挨拶はしたいのだと思います。心残りが出来るのが嫌だと思います。私と似ているのでよく分かります。

その代わり散歩に連れ出そうとしますが、私の空いてる日はあいにくの雨…

今週はツイテないようです。

 

こんな時はたくさんお話をして、どら焼きやピーナツなど父が好きで沢山食べらるものを用意してあげます。気分が紛れなんでもいいから食べることで体力気力の維持に繋がるかなと考えます。

 

3/21

それでも晴れた今日の午後、車椅子でお散歩に出かけました。気分転換はだいじです!暖かかったので、車の来ない広いところで私が車椅子に乗り父が車椅子を押すことに。いつもの事ですがなんか違う…今日は足が上がっていません。ずり足になる音がするのと途中休憩が多いのと植え込みに入りそうになる(ふらついてる)感じです。しんどそうだ…

ゆっくりお散歩して帰りました。

今日は春分の日。帰りに父の大好きなあんこのおはぎを買いました。

でも、一口しか食べれずしんどくて眠たいと横になってしまいました。

なぜか明らかに急速に悪くなっている…

心配です。

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追記

そして夜、心配したけどやたらと元気になりました。ご飯お代わりしておかずも沢山食べれたし(カレイ煮付け、大根だき、サラダ)、昼に残したおはぎのことも忘れていません。食べましたw

土曜日もなんか行けそうや!と元気w

 

やられました〜気分の浮き沈みがあると分かっていたのに心配しすぎたかも。

このパターン何度もあります。

でも死ぬ前にいきなり元気になる人もいると聞くのでついに死ぬんか?と思ってしまう。こういうことがある度にやはり元気でも心配です。大人しく寝てる時が実は一番心配。嚥下発作を起こしていつの間にか…というのがよくあると主治医が言っていたので。

急に病気が進行したのか季節のせいか全然分からない。ただのほんとに季節の変わり目で調子が悪かったんだね!で終わって欲しいです。復活の願いを込めて父には季節のせいだよ!と伝えてます。

 

明日もお父さんに会いたい。とこうやって隣の部屋から書いていると目から何かがこぼれます。父がトイレに起きてきたら安心してつかの間の睡眠を取るのが習慣になりつつあります。